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Rocha,

Proyecto de Ley - Lotería Nacional - Sorteo Especial Enfermedades Raras

24/06/2014

Exposición de Motivos



Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas; concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, estas patologías poco frecuentes, en términos absolutos, afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Una enfermedad rara es una dolencia que puede ser mortal o crónica, que causa severos desórdenes en el estado de salud y la calidad de vida del individuo.

Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades en las políticas de la sanidad pública. Se realiza muy poca investigación sobre ellas. Su poder de demanda en el mercado es tan limitado, considerando a cada enfermedad individualmente, que la industria farmacéutica y del diagnóstico no encuentran incentivos a invertir en investigación y a elaborar productos específicos para las enfermedades raras.

En consecuencia los grupos de afectados por una condición particular no siempre encuentran una solución a su problema, habida cuenta que el acceso a los tratamientos y/o medicación son costosos y no siempre están disponibles en el sistema de salud.

Si bien hay un Proyecto de Ley para crear un Programa Nacional de Enfermedades Raras, y existe el Fondo Nacional de Recursos, lo cierto es que los pacientes no siempre encuentran una respuesta que alivie a su dolencia. Esas enfermedades afectan a las personas en cualquier etapa de la vida, por lo tanto entendemos que quienes conformamos esta sociedad, podemos ser solidarios contribuyendo así a que estos pacientes puedan tener una mejor calidad de vida.

Este proyecto promueve dos principios fundamentales, el de justicia y el de no discriminación y ampara lo dispuesto en los artículos 7º y 8º de la Constitución de la República



Por lo tanto, con esta iniciativa se pretende hacer efectivo esos derechos consagrados en nuestra constitución, brindando un apoyo concreto para que las limitaciones económicas nos sean un obstáculo en el tratamiento y /o rehabilitación de pacientes con enfermedades raras.



José Carlos Cardoso

Representante Nacional por Rocha



Alberto Casas

Representante Nacional por San José







Proyecto de Ley



Art. 1º. La Dirección Nacional de Loterías y Quinielas realizará anualmente en fecha que determinará el Poder Ejecutivo, un Sorteo Especial de Lotería, cuyo premio mayor será inferior a la quinta parte de la Lotería Mayor del año, a total Beneficio de la “Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay” (ATUERU), con destino a solventar el diagnostico y el tratamiento de pacientes portadores con enfermedades raras. Hasta el 20% de lo producido podrá destinarse a investigación.



Art. 2º. El producido íntegro de la venta de los números de lotería a que se refiere el artículo anterior, así como los premios no cobrados, se verterá en la cuenta especial que en el Banco de la República Oriental del Uruguay esté a la Orden de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay. (ATUERU).

Art. 3º. No regirá lo dispuesto a estos efectos, lo dispuesto en el artículo 14º de la Ley Nº 13318, del 28 de diciembre de 1964.







José Carlos Cardoso.

Representante Nacional por Rocha.



Alberto Casas

Representante Nacional por San José


 
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